若年性認知症の当事者が、認知症になっても閉じこもらないでどんどん外に出かけ、病気を知ってもらい、地域で安心して生活できる事を目指し、当人・家族の社会参加を支援して早10年目となりました。活動始め間もなくチャレンジ基金に応募、認知症になって忘れても失敗しても「Don’t Worry(気にしない)!」Tシャツ製作費をいただきました。販売活動を通じての啓発、新たなグッズ開拓につながり現在に至っています。

国もようやく都道府県単位に若年性認知症のコーディネーターを置くことを決定。とはいえ、どんどんの活動拠点の川崎市では、若年性認知症実態調査やケアモデル事業も未実施。今年度やっと若年向けガイドブックを作製予定です。数年前から声を挙げている紙おむつ支給は依然高齢者限定、若年性認知症に特化した介護保険デイサービスも少なく、介護保険制度と障害者制度の狭間にある状況は変わらずです。障害者施設での日中作業の積極的な受け入れも今後望まれます。

認知症は精神障害のくくりでも、全体的には進行性の記憶障害が多く、統合失調症等とは違う視点での取組みが必要です。要介護1・2の身体の元気な人の居場所は少ないのです。医療告知後の適切なコーディネート(システム化)ができると遠回りしなくてすみます。住み慣れた地域で生活するための医療、福祉、地域の社会資源の連携が一層求められています。

代表 中川和子(市民社会チャレンジ基金第13期助成団体)

若年認知症グループどんどん https://dondonkawasaki.wordpress.com/